Se soigner ou voyager. Faut-il choisir ?

Cela fera bientôt 5 ans que je suis en soin continu pour un cancer métastasé diagnostiqué en 2010. Je reçois en traitement majeur une thérapie ciblée, Herceptin, à raison d’une injection toutes les trois semaines. Pendant des années le produit était injecté en intra-veineuse, mais depuis quelques mois, il est commercialisé sous la forme injectable en sous-cutané.

Herceptin sous-cutané

Ce traitement est fondamental pour mon maintien en forme, voire vital. Il bloque efficacement la progression de ma maladie et les effets secondaires me permettent de vivre presque normalement. Il n’est pas question que je m’en passe pendant les trois mois que va durer mon périple à vélo pour le Sun trip.

Depuis plus d’un an, je réfléchis au lieu et à la manière de recevoir ce traitement pendant mon parcours.

Plusieurs paramètres interviennent :

Ce traitement est très coûteux : environ 1500€ pour une injection. De ce fait, tous les pays ne le prescrivent pas et ne peuvent pas s’en procurer.

En France, il ne peut pas être acheté en pharmacie et n’est délivré qu’en milieu hospitalier.

Le produit sous la forme injectable en sous-cutané (liquide) doit être conservé au froid entre 2° et 8°, mais c’est aussi le cas, et je ne m’en suis aperçue que très récemment,   pour la forme injectable en intraveineuse (poudre à reconstituer). De ce fait, mais aussi à cause de la valeur commerciale et du risque de passer des frontières avec un médicament si particulier, il est inenvisageable que je l’emporte avec moi.

Je prévois approximativement le lieu où je pourrai me trouver à trois semaines d’intervalle dans mon parcours, mais bien sûr, des aléas peuvent changer la donne.

Comment vais-je faire pendant mon parcours?

Je dois recevoir une injection au plus près de ma date de départ, le 3 juin. A ce moment-là je serai déjà à Milan. J’ai pris contact avec l’Institut Européen d’oncologie à Milan. Mon dossier est encore à l’étude mais j’espère être prise en charge médicalement. Je ne sais pas si je devrai avancer les frais ou pas, mais dans tous les cas, la sécurité sociale m’a confirmé par courrier que je serai remboursée des soins reçus dans les pays de la communauté européenne. Il ne devrait pas y avoir de problème.

Trois semaines plus tard je pense arriver à proximité d’Istanbul en Turquie. J’ai pris contact avec le très moderne hôpital Acibadem Maslak , transmis mon dossier médical et pris rendez-vous avec le docteur Özlem Er . Herceptin est disponible et l’hôpital accepte de me fournir et m’administrer le produit, à mon arrivée à Istanbul et également trois semaines plus tard quand nous terminerons notre tour en Turquie et avant de repartir en direction de Milan via la Bulgarie, Serbie, Croatie et Slovénie.

Tout irait donc pour le mieux dans le meilleur des mondes s’il n’y avait pas le problème du coût. Le coût pour l’hospitalisation et pour le produit en Turquie est de 2200 € (à multiplier par deux pour deux injections), similaire au coût français, et la sécurité sociale ne me remboursera pas car il ne s’agit pas d’un traitement inopiné.

Cette règle qui se comprend si on considère que la sécurité sociale n’a pas vocation à rembourser le tourisme médical, est absurde dans mon cas car de toute façon, je recevrai mon traitement. Si je ne peux pas être remboursée des soins en Turquie, je prendrai l’avion pour me faire soigner dans un endroit où je serai remboursée, à Milan ou en France car le coût de l’avion sera toujours moins élevé. La sécurité sociale déboursera le montant de mon traitement mais moi j’aurai le souci supplémentaire d’un aller-et-retour en avion, de trouver un vol en dernière minute compte-tenu des aléas ne me permettant pas de faire une réservation longtemps à l’avance, tout en ayant l’obligation d’anticiper mon rendez-vous quelque part dans un centre d’oncologie qui ne me connaît pas (nécessaire prise de contact préalable). Sans compter la fatigue et le stress supplémentaires au lieu de pouvoir me reposer après traitement.

J’ai demandé à la sécurité sociale une dérogation exceptionnelle mais on m’oppose strictement la règle. J’ai écrit au directeur de la Sécurité Sociale et à Mme la ministre de la Santé qui m’assure de son soutien et a transmis mon dossier au même Directeur. Pour le moment je n’ai pas obtenu de réponse.

J’ai contacté mon assurance médicale rapatriement mais là aussi elle ne prendra pas en charge un traitement prévu à l’avance.

J’ai contacté le laboratoire Roche qui produit Herceptin avec l’espoir qu’il pourrait acheminer ou me fournir à Istanbul le produit prescrit par mon médecin, ou encore à titre de sponsor prendre en charge cette dépense. Je n’ai pas de réponse.

J’en suis là à un mois du départ, et je n’entrevois pas de solution satisfaisante. Je me sens bien seule face à ce qui parait être un casse-tête pour tous les intervenants.

Bon à savoir :

Il existe peu de littérature et retour d’expérience sur ce genre de situation. Voici donc tout ce que j’ai pu glaner sur le sujet.

Ce que permet la règlementation :

Pour effectuer un voyage de longue durée alors qu’on prend un médicament régulièrement, la sécurité sociale peut octroyer après entente préalable une prescription exceptionnelle pouvant aller jusqu’à 6 mois. Pour passer les frontières avec son traitement il est nécessaire d’avoir une prescription médicale décrivant précisément le traitement. Cette prescription doit être au moins traduite en anglais.    Voir l’article référent sur AMELI

Les soins reçus dans un pays de la communauté européenne peuvent être pris en charge par la sécurité sociale ou par le système d’assurance du pays dans lequel on reçoit les soins. Il faut être muni de sa carte européenne d’assurance maladie à demander au moins 15 jours avant son départ. Dans le cas de soins programmés (si les soins sont le but de votre voyage), il est nécessaire de demander à sa caisse d’assurance un formulaire S2 (accord préalable) avant de partir. Voir l’article référent sur AMELI    – Voir le site l’Europe est à vous

Les soins reçus dans un pays hors communauté européenne peuvent éventuellement être pris en charge par la sécurité sociale sur présentation des justificatifs de paiement, mais seulement en cas d’urgence et d’imprévu. Dans les autres cas, il convient de prendre une assurance particulière qui prenne en charge ces frais (reste à prouver qu’il en existe, la mienne ne le fait pas et je ne vois pas quelle assurance accepterait de prendre à son compte une telle dépense en échange d’une simple adhésion!). Voir l’info sur le site AMELI

Les autres pistes que j’ai étudiées :

  • Avant de comprendre que la forme injectable en IV avant reconstitution devait aussi rester au froid, je pensais que le produit était transportable. Néanmoins vu le prix, je ne voulais pas prendre le risque de voyager avec. N’étant pas remboursée en Turquie, mon centre d’oncologie, avec accord du médecin conseil, devait me le fournir et je devais utiliser la valise diplomatique pour le faire envoyer au consulat de France à Istanbul. La valise diplomatique est en principe réservée au personnel de l’ambassade mais j’avais obtenu l’autorisation de l’utiliser pour un produit de faible volume et non liquide. Pour envoyer un médicament par la valise diplomatique, il faut nécessairement passer par l’intermédiaire de l’une des 12 pharmacies parisiennes agréées (demander la liste à l’ambassade).
  • Me faire soigner ailleurs qu’en Turquie, dans un pays européen au plus près de l’endroit où je pourrais me trouver : J’ai pris contact avec le consulat de France en Bulgarie et avec le « point de contact santé » de Bulgarie  pour savoir si Herceptin est distribué en Bulgarie et si il existe un centre d’oncologie susceptible de me le délivrer et l’injecter. Cette démarche est récente. J’attends un retour. Obtenir ces infos et arriver à aller jusqu’au rendez-vous avec un médecin oncologue n’est pas une démarche simple, ni facile, ni rapide. Et il faudra quand même que je prenne l’avion pour me rendre à Sofia car je n’y serai pas à la date qui va bien (à une heure de vol d’Istanbul).
  • Intéressant pour le transport de médicaments réfrigérés en voiture, il y a ce petit frigo à brancher sur l’allume-cigare, mais il semble qu’il ne soit plus en vente sur Internet en tout cas. D’autres modèles existent en vente sur e-Bay (Medicooler).

Comment font les autres?

Je n’ai trouvé qu’un seul témoignage de cas proche du mien, celui du World MS Cycling Tour. 6 cyclistes français dont l’un d’eux, Gérard, est atteint de sclérose-en-plaques font un tour du monde à vélo. A titre de sponsor, la société « De vous à nous » leur envoie le matériel médical et les médicaments dans les ambassades des pays traversés en déployant beaucoup d’énergie pour contacter les ambassades, payer les frais de douane et débloquer les colis parfois coincés à la douane. Mais ils n’ont pas de médicaments aussi sensibles que le mien et nécessitant un transport réfrigéré.

Au sein même du Sun trip, Top Papay a lui organisé le dépôt du matériel médical nécessaire à son handicap en plusieurs points sur le parcours.

En conclusion :

Voyager ou se soigner, cela se pose pour de nombreuses personnes atteintes de pathologies chroniques (diabètes, dialyses… etc). Voyager est encore un luxe d’homme blanc en bonne santé.

Tout le monde s’est un jour demandé ce qu’il ferait si on lui annonçait un cancer incurable. Si vous imaginez comme moi que vous plaquerez tout pour faire le tour du monde ou un long voyage, dites-vous bien que ce ne sera pas si simple. Il vous faudra faire un choix entre vous soigner, accepter la contrainte de rester près de votre centre de soin, de recevoir des traitements qui diminuent votre forme et vous affectent plus que votre cancer à son début, en échange de quelques semaines, mois ou années de vie supplémentaires.

Pour moi le choix a été vite fait. J’ai la chance de vivre dans un pays où je peux recevoir des soins de qualité gratuits, et j’ai la chance que mon cancer réponde bien à Herceptin qui est souvent cité comme le médicament qui a  le plus amélioré la survie avec un cancer avancé ces dernières années, avec des effets secondaires bien supportés en général. Même si je suis avec admiration et envie celles qui n’ont pas de contraintes et se lancent sur un voyage au long cours, je n’ai pas de dilemme à renoncer à un tel rêve au vu des années (que j’espère encore nombreuses) que je gagne à me soigner.

Néanmoins, m’évader pendant trois mois loin de mon centre d’oncologie, même si j’adore toute l’équipe qui s’occupe de moi, me donne un profond sentiment de liberté et fait partie entièrement de ma joie à participer au Sun Trip. J’espère encore trouver une solution pour profiter pleinement de ce voyage sans avoir à faire deux aller-et-retour fastidieux pour me faire soigner en France.

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